L’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs -Loi du 26 mai 2026
Les soins palliatifs sont les soins associés aux traitements de la maladie ; ils ont pour objectif de préserver la qualité de vie, de soulager les douleurs physiques et tous les autres symptômes gênants. Ils prennent en compte également la souffrance, psychologique sociale et spirituelle de la personne malade et de sa famille. L’objectif des soins palliatifs n’est pas de guérir mais de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.
Les soins palliatifs peuvent être mis en œuvre aussi bien en établissement de santé équipé d’un service dédié qu’au domicile grâce aux équipes mobiles de soins palliatifs.
Les soins palliatifs sont apparus en France dès les années 1980 en lien notamment avec l’apparition du sida, nouvelle maladie sans possibilité de traitement.
A la fin de cette décennie est créée la SFAP (Société Française d’Accompagnement Palliatif) qui associe professionnels et bénévoles pour favoriser l’accès aux soins palliatifs
La loi du 9 juin 1999 confirme la reconnaissance des soins palliatifs avec notamment des financements publics destinés à la création de nouvelles équipes de soin, de réseaux de soins palliatifs et la formation de bénévoles.
La loi du 22 avril 2005 dite Leonetti interdit l’acharnement thérapeutique et permet au patient de mourir soulagé et accompagné.
La loi nouvelle du 26 mai 2026 vise à présent à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Elle a malheureusement été moins médiatisée que celle sur la fin de vie d’août 2026 adoptée deux mois plus tard (voir notre article du mois de septembre 2026).
Quels sont les objectifs de la nouvelle loi du 26 mai 2026 ?
1/ Corriger les inégalités territoriales
En effet seule la moitié des personnes en ayant besoin accédaient à des soins palliatifs, et 19 à 21 départements français étaient totalement dépourvus d’unités dédiées
2/ Garantir un droit effectif pour tous : Le texte crée un droit opposable (qui s’impose et qui n’est pas contournable) à l’accompagnement et aux soins palliatifs, contrôlé par les Agences Régionales de Santé (ARS) avec possibilité de recours devant le juge administratif.
3/ Intervenir plus tôt dans la maladie : Contrairement à l’ancienne vision centrée uniquement sur les derniers jours de vie, la loi favorise une prise en charge précoce, continue et globale dès l’annonce d’une maladie grave.
4/ Accompagner les proches et les aidants : Elle structure un meilleur soutien pour l’entourage, la prise en compte de leurs besoins, ainsi que l’accompagnement des proches endeuillés.
5/ Créer de nouvelles structures de proximité : La loi introduit les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, des unités intermédiaires situées entre le domicile et l’hôpital.
6/ Financer massivement la filière : Elle s’appuie sur un plan pluriannuel doté de 1,1 milliard d’euros supplémentaires sur dix ans pour étendre le réseau de soins.
La loi rappelle dans un premier temps que les soins palliatifs doivent pouvoir être prodigués « quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade », incluant ainsi les établissements et services médico-sociaux (Ehpad, Établissements pour personnes handicapées etc.). Les ARS seront chargées d’assurer, dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques, l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
Les mesures qui concernent et impactent le secteur médico-social
Un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs doit être nommé dans les Ehpad et les petites unités de vie (PUV). Ce référent exerce ses fonctions bénévolement ;
Les professionnels du secteur médico-social doivent recevoir en formation initiale et continue un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs ;
Si un résident ou un bénéficiaire reçoit des soins palliatifs, les professionnels qui l’accompagnent doivent l’informer et l’accompagner pour la rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les bénévoles peuvent intervenir à cette fin en appui aux professionnels ;
Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins devra proposer au résident ou au bénéficiaire la réalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement. Ce plan sera élaboré à partir des besoins et volontés du résident pour anticiper et coordonner son accompagnement ainsi que celui de sa famille, y compris après son décès. Il est à différencier du plan d’accompagnement personnalisé (PAP) qui vise à recueillir les souhaits du résident concernant sa vie au sein de l’établissement ;
En situation d’obstination déraisonnable, la procédure collégiale pouvant mener à une décision d’arrêt des traitements inclut les membres de l’équipe de soins, le médecin référent de la structure médico-sociale, son médecin traitant si possible, et un professionnel de l’équipe (du domicile ou de l’établissement).
La création de maisons d’accompagnement
L’innovation de la loi réside principalement dans la création des maisons d’accompagnement. Ces structures, conçues pour être à mi-chemin entre le domicile et les établissements, auront vocation à accueillir des patients en soins palliatifs dont l’état est stabilisé. Les familles, les aidants et les proches endeuillés pourront également y trouver un soutien. Les maisons d’accompagnement seront des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif et contractualiseront avec l’ARS par le biais d’un CPOM
Les engagements financiers
Des crédits de paiement sont prévus chaque année jusqu’en 2034 dans le cadre de la stratégie décennale des soins palliatifs. Le périmètre budgétaire intègre notamment les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels libéraux, au renforcement de la formation initiale et continue des professionnels du champ sanitaire et médico-social et aux associations de bénévoles d’accompagnement. Pour être effectifs, ces crédits devront néanmoins être votés chaque année dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale.
P.G
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